Las reglas para la edición genética preocupan a los científicos

La semana pasada se celebró en Londres la "Tercera Cumbre Internacional sobre Edición del Genoma Humano", convocada por la Royal Society del Reino Unido, la Academia de Ciencias Médicas del Reino Unido, las Academias Nacionales de Ciencias y Medicina de EE.UU., y la Academia Mundial de Ciencias. En este evento se presentaron avances sobre los descubrimientos alrededor del genoma humano, pero también se analizaron retos de la investigación, la regulación y el desarrollo de tecnologías y terapias de edición del genoma humano.

Uno de los casos más impactantes que se presentaron durante este evento fue el de Victoria Gray, una mujer que fue curada de su enfermedad anemia de células falciformes con edición genética. En este evento, compartió su testimonio narrando cómo pasó de tener dolores insoportables que le impedían muchas tareas, a tener autonomía para desarrollar sus actividades y una vida con más calidad. "Estoy aquí realmente para ser una luz porque hay sentimientos encontrados sobre la edición genética. Y creo que la gente puede ver sus resultados positivos. Sabes que una persona que antes sufría en la vida, que era desgraciada, ahora es capaz de formar parte de la vida y disfrutarla", dijo Gray a CNN.

Otro anunció sorprendente fue el que dieron investigadores japoneses que afirmaron haber creado embriones sanos de ratón a partir de dos progenitores de sexo masculino. Esto abre la posibilidad de pensar en otras formas de fertilización, tratamientos para la infertilidad e, incluso, en pensar la posibilidad de que parejas del mismo sexo puedan tener hijos biológicos.

Sin embargo, no solo se reflexionó en torno a las posibilidades positivas de este tipo de terapias que intervienen la genética, sino que también quedaron muchas dudas sobre los desafíos éticos y prácticos.

5 años del caso de Lulu y Nana, las niñas editadas genéticamente

En la memoria de quienes tienen experticia en el área, todavía está fresco el recuerdo de un experimento en el que se alteraron embriones humanos en el 2018. Se trató del caso del científico chino He Jiankui quien afirmó que había conseguido que dos niñas nacieran inmunes al VIH con manipulación de sus genomas. Este hombre fue condenado a 3 años de cárcel. Tras este evento, las regulaciones se actualizaron en China debido a protestas de la comunidad científica sobre la necesidad de frenar este tipo de prácticas. Sin embargo, se ha reportado que He Jiankui pretende retomar su trabajo científico. Así fue anunciado en la prensa de Hong Kong, pues recibió un visado en este territorio para seguir experimentando sobre edición genética e inteligencia artificial. 

La comunidad científica expresa su preocupación sobre la edición genética

Diversos científicos y científicas han expresado su preocupación respecto a la manipulación o edición genética. De hecho, se trata de uno de los temas con más aristas para analizar desde la bioética y que más interrogantes plantea para el futuro. Por un lado, permitiría mejorar la calidad de vida de cientos de personas. No obstante, también tiene grandes riesgos, que ya se han evaluado, y muchos que se desconocen al tratarse de una ciencia relativamente nueva. 

Para empezar, el mismo comité organizador lanzó un comunicado al terminar el evento en el que señalaron que la edición hereditaria del genoma humano continúa siendo inaceptable. Es decir, rechazan la alteración del genoma en las células reproductivas. "No se ha establecido la evidencia preclínica de la seguridad y eficacia de la edición hereditaria del genoma humano, ni se ha concluido la discusión social y el debate político”, señala dicho comunicado.

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Por otra parte, en entrevista para la BBC, la Dra. Joy Zhang, directora del Centro para la Ciencia Global y la Justicia Epistémica de la Universidad de Kent, expresó su preocupación sobre la posible negligencia regulatoria que tendría el gobierno chino. En dicha entrevista, señaló: "Mi mayor preocupación es que las nuevas medidas no logran cubrir un problema crónico y creciente al tratar de lidiar con empresas privadas que están tomando lugar fuera de los institutos científicos convencionales".

No obstante, no es un problema o desafío que solo exista en China. "Los marcos de gobernanza y los principios éticos para el uso responsable de la edición hereditaria del genoma humano no existen", señalaron también desde el comité de la "Tercera Cumbre Internacional sobre Edición del Genoma Humano". Asimismo, señalaron la necesidad de fomentar un acceso más equitativo a estos adelantos científicos, pues se trata de investigaciones (o tratamientos) muy costosos que no todos los sistemas de salud pueden asumir. De hecho, a las pruebas de valoración genética que ya están disponibles para la población solo pueden acceder personas con altos recursos.

Por su parte, la Revista Nature convocó a varios expertos y expertas para hablar del tema. "Desde un punto de vista regulatorio, muchos países, incluido Estados Unidos, aún no cuentan con marcos de gobernanza sólidos para garantizar que no se implanten embriones editados", plantea la revista. Ante esto, hay varias voces que piden que se hagan acuerdos mundiales y regulaciones a las empresas privadas que soportan prácticas poco éticas. "Necesitamos cambiar el enfoque de la aplicación. Esto debería ser considerado una jurisdicción internacional”, señala para Nature, María de Jesús Medina Arellano, abogada de derechos humanos de la Universidad Nacional Autónoma de México.